מהי אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי? מה לעשות אם תרופות לא עוזרות? צפו בראיון עם פרופסור אורי קרמר
בהמשך הדף תמצאו גם שני מדריכים פשוטים שיעזרו להבין טוב יותר את המחלה — ואיך לחיות איתה, בלי פחד ובלי בלבול.
בעזרת טיפול תרופתי אפשר לשלוט בהתקפים ב-70% מהמקרים, אך 30% מחולי אפילפסיה ימשיכו לסבול מהתקפים אפילפטיים, למרות הטיפול. כאשר שתי תרופות מתאימות במינונים מתאימים נכשלו, יש סיכוי של 10-5 אחוזים בלבד להשגת שליטה בפרכוסים עם תרופה שלישית או עם שילובים של תרופות אנטי-אפילפטיות אחרות. ההסתברות לשליטה בפרכוסים הולכת ויורדת עם כל תרופה נוספת שנוסתה. לכן, ההגדרה הנוכחית של אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי היא אפילפסיה שנמשכת לאחר כישלון של טיפול תרופתי מתאים, במינון מתאים, עם שתיים או יותר תרופות אנטי-אפילפטיות.
סיבות לכישלון הטיפול התרופתי
- בחירה לא נכונה של התרופה: למשל, תרופה בשם קארבאמזפין (טגרטול) שהומלצה במקרה הלא נכון עלולה דווקא להגביר אפילפסיה מיוקלונית או אפילפסיה מסוג אבסנס.
- היענות ירודה לטיפול תרופתי: חולים שמחמיצים חלק משמעותי מהתרופות (שכיח בגיל ההתבגרות), ולכן אינם מגיעים לרמה טיפולית בדם. הורים רבים מופתעים, כאשר מגיעה תשובה של רמת תרופה נמוכה בדם, והרופא מודיע להם שהילד לא נוטל את התרופה באופן סדיר, בניגוד למה שחשבו.
- סגנון חיים שתורם להימשכות הפרכוסים: שתיית אלכוהול מעבר לכמות שהרופא אישר, בשילוב שעות שינה מועטות, או לחלופין – עבודה קשה עקב בחינות חשובות או תאריך גמר לפרויקט בעבודה, שמובילים למיעוט שעות שינה ולסטרס (שכיח במבוגרים צעירים חולי אפילפסיה).
- ממצאים מבניים מוחיים בבדיקת תהודה מגנטית (Resonance Magnetic Imaging, MRI): גידול שפיר, סקלרוזיס היפוקמפלי או אנומליה של כלי דם מצביעים פעמים רבות על פוטנציאל אפילפטוגני עם עמידות רבה יותר לטיפול תרופתי.
- התקפים פסיכוגניים לא אפילפטיים (Non-Epileptic Psychogenic Seizures, PNES): מצבים שבהם תרופות נוגדות פרכוס לא עוזרות להתקפים כלל.
טיפול באפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי
עבור ילדים ומבוגרים החולים באפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי, שנשללו אצלם כל הגורמים הנוספים שתוארו, מומלץ לשקול אפשרויות טיפוליות נוספות, כולל:
- ניתוח
- טיפולי הסטימולציה
- דיאטות מיוחדות
- טיפול בקנאביס רפואי
ניתוחי אפילפסיה
ילדים ומבוגרים רבים, בעיקר אלה הסובלים מאפילפסיה כללית, כלל אינם מתאימים לניתוח. בנוגע לשאר, אחוז ההצלחה בהפסקה מלאה של ההתקפים הוא בטווח של 80-40 אחוזים, תלוי במקרה ובסוג הניתוח. במרכז הרפואי סוראסקי תל-אביב, לאחר הערכה ראשונית, מצאנו שכשליש מהחולים המבוגרים מתאימים לניתוח, לעומת רבע מהחולים בלבד באוכלוסייה של ילדים חולי אפילפסיה עמידה לטיפול.
מהם סוגי הניתוחים האפשריים?
- כריתת לזיה (נגע) במוח שגרמה להתקפים
- כריתה של האונה הרקתית
- כריתה ממוקדת בהיעדר הדגמה של לזיה ב-MRI
- המיספרקטומיה
- קורפוס קלוסוטומיה
- צריבה (אבלציה) בלייזר
השתלה של קוצב של העצב התועה או מכשירי סטימולציה מוחית אחרים
במקרים של אפילפסיה עמידה לטיפול, אחת מהאפשרויות הטיפוליות הנוספות היא השתלת קוצב של העצב התועה, הידוע גם בשם הקוצב הוואגלי. הטיפול יכול להביא לירידה בכמות ההתקפים מכל הסוגים ובעוצמתם, וכך להתבטא בשיפור משמעותי באיכות החיים של החולה. השתלת קוצב של העצב התועה מתבצעת בעזרת תהליך כירורגי, אך היא הרבה פחות טראומטית מניתוחים אחרים.
טיפולים אחרים:
- גירוי עמוק למוח (DBS, Deep Brain Stimulation)
- גירוי ממוקם לאזור תחילת הפרכוס (RNS, Responsive Neuro Stimulation).
מה עושים כששום טיפול לא עוזר — וההתקפים לא נעלמים?
כמה תרופות עוד צריך לנסות? האם יש טיפולים נוספים, ומה האפשרויות כשכבר מרגישים מיצוי?
שני מדריכים שנכתבו על ידי מומחים יעזרו לכם להבין את כל מה שלא תמיד מדברים עליו בביקור במרפאה — על אפשרויות מתקדמות, ניתוחים, התאמה אישית של טיפול, והתמודדות יומיומית עם מחלה שלא מגיבה כמו שציפיתם:
"חלק גדול של ההתמודות עם אפילפסיה הוא הפחד והחששות מהעתיד והלא נודע, והרבה נובע מבורות (כמו בכל תחום בחיים). ברגע שלומדים ומכירים את הנושא ויודעים עם מה מתמודדים זה מקל על העניין." – חדווה ש.
דיאטה קטוגנית לילדים או דיאטת אטקינס למבוגרים
דיאטה קטוגנית היא תזונה מיוחדת עשירה בשומן ודלה בפחמימות ובסוכרים. דיאטת אטקינס יותר מתאימה לחולי אפילפסיה המבוגרים.
תזונה רגילה מכילה אנרגיה שמקורה בערך 30% משומן, 20% מחלבון ו-50% מפחמימות .דיאטה קטוגנית הופכת את השומן למקור האנרגיה העיקרי, תוך צמצום הסוכרים. השומנים נותנים כ-75% מתצרוכת האנרגיה המקובלת, ומחושבים לפי משקל אידיאלי לגיל.
אנחנו מודעים ליתרונות של הדיאטה הקטוגנית בטיפול באפילפסיה עמידה, אך איננו יכולים להסביר איך בדיוק היא עובדת. עדיין לא ברור אם ההשפעה קשורה לקטוזיס במוח, לשינויים מטבוליים משניים (כגון ירידה בריכוז חומצות שומן מסוימות או שינוי בהרכב השומנים) או למנגנון אחר.
טיפול בקנאביס רפואי
אפשרות נוספת לטיפול באפילפסיה שלא מגיבה לתרופות היא קנאביס רפואי.
בוצעו ניסויים בבעלי חיים אשר נועדו לבדוק את יעילות הטיפול בקנאביס רפואי בהפחתת התקפים אפילפטיים. בניסויים קליניים שבוצעו בעכברים, נצפתה שליטה בהתקפים בעזרת הטיפול. הניסויים בבני אדם החלו על ידי פרופסור רפאל משולם ועמיתיו בישראל כבר בשנות ה-70 של המאה הקודמת.
מנגנון הפעולה האנטי־אפילפטי של CBD אינו ידוע, אך הטיפול בקנאביס רפואי גורמים לירידה בפעילות הירי הנוירונלי, שמתבטאת בירידה בכמות ההתקפים ובעוצמתם.
מידע חשוב על אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי
לעיתים גם האמצעים הנוספים אינם מתאימים או אינם עוזרים. זהו שלב שבו יש לקיים דיון עם הרופא, ולברר כיצד לנהל חיים ביכולת תפקוד מקסימלית ועם מינימום תופעות לוואי. אפשר אז לחזור לשילוב של תרופות מהעבר שהיה אופטימלי מבחינת ההשפעה על הפרכוסים ומבחינת תופעות הלוואי, או להקטין בהדרגה את מספר התרופות, ולהישאר עם תרופה יחידה.
רוצים סוף־סוף להבין את המחלה ולקבל ביטחון ביום־יום?
אפשר להגיע להרבה יותר שקט — גם כשיש התקפים מדי פעם, וגם כשהטיפול לא ברור עד הסוף.
המדריכים שלנו נכתבו ע"י מומחי האפילפסיה המובילים בישראל, ועוזרים להורים ולמבוגרים לקבל:
- ודאות מה לעשות בזמן התקף – בלי בלבול ובלי טעויות.
- הבנה אם התרופות שלכם מתאימות לסוג האפילפסיה – ומתי צריך שינוי.
- ידע שמחזיר שליטה – איך לנהל את המחלה בחיי היום־יום.
- כלים מעשיים לצמצום התקפים – למה זה קורה ומה אפשר לעשות.
- ביטחון ושקט נפשי – כי סוף-סוף הכול מסודר וברור.
הגיע הזמן לעשות סדר — בחרו את המדריך שיעזור לכם כבר עכשיו:
לא רק להבין – לדעת להתמודד. מדריכים שיעזרו לכם לשלוט במחלה, בטיפול ובהתקפים
עוד מדריכים מעשיים שנכתבו על ידי המומחים המובילים בישראל לאפילפסיה ומסבירים בפשטות את מה שכל משפחה או מטופל צריכים לדעת: איך לזהות טריגרים, להתמודד עם תופעות לוואי, ולחזור לחיים יציבים ובטוחים.
- מה אסור לחולי אפילפסיה? — פעולות שכדאי להימנע מהן ומה דווקא מומלץ כן לעשות
- התקף אפילפסיה בשינה — איך לזהות בזמן ואיך לשמור על ביטחון המטופל
- תרופות לאפילפסיה — מה צריך לדעת על טיפול התרופתי
- מידזולם (Midazolam) — מה צריך לדעת על תרופת הצלה
- למיקטל (Lamictal, Lamotrigine) — מה צריך לדעת על התרופה
מחפשים פתרון ברור? הנה שני המדריכים שיעזרו לכם כבר היום:
- ספר להורים: "אפילפסיה בילדים מא' עד ת'" / פרופ׳ אורי קרמר — ספר חובה להורים לילדים עם אפילפסיה
- ספר למטופלים: "אפילפסיה במבוגרים" / ד״ר אילן בלט — מדריך מעשי לטיפול, תרופות ואורח חיים