אוסף של תשובות לשאלות על אפילפסיה מספרו של פרופסור אורי קרמר
מהי אפילפסיה?
אפילפסיה (מחלת הכפיון או מחלת הנפילה) מוגדרת כמחלה של המוח, שבה יש נטייה לייצר התקפים אפילפטיים – שינוי התנהגותי זמני (בדרך כלל עד שתי דקות) מכל מיני סוגים.
אדם מוגדר כחולה אפילפסיה אם עבר לפחות התקף אפילפטי אחד, ויש לו סיכוי מוכח גבוה לפתח התקפים נוספים, כגון:
- תרשים גלי מוח (אלקטרואנצפלוגרם, EEG, Electroencephalogram) עם פעילות אפילפטית;
- ממצא בבדיקה גופנית (למשל המיפרזיס, שיתוק מוחין של צד אחד של הגוף);
- ממצא בתהודה מגנטית של המוח (MRI, Magnetic Resonance Imaging), למשל: מום מבני או גידול, שמוכרים כמגבירי סיכון.
באיזה גיל אפשר לחלות באפילפסיה?
אפשר לחלות באפילפסיה בכל גיל. שכיחות ההתחלה הכי גבוהה היא בשנים הראשונות לחיים (ובמיוחד בשנת החיים הראשונה) וכן בגיל המבוגר, מעל גיל 65.
האם חבלת ראש יכולה לגרום לאפילפסיה?
נדיר שחבלת ראש קלה, גם אם יש אובדן הכרה קצר והקאות, תגרום לאפילפסיה. מנגד, כל חבלה שיוצרת שינוי ברקמת המוח, כגון פציעה חודרת או דימום מוחי, עלולה לגרום למחלה.
האם אפילפסיה עוברת בתורשה?
כמחצית מהילדים סובלים ממחלת הנפילה הקשורה ישירות או באופן משני למחלה תורשתית.
במשפחתנו אין אפילפסיה. איך קרה שילדנו סובל מאפילפסיה?
אפשרות אחת היא שילדכם סובל ממחלת הכפיון על רקע גנטי, אבל זו מוטציה חדשה, “de novo”.
אפשרות שנייה היא שמדובר במחלה גנטית, אבל הגן לא בהכרח מתבטא בכל הדורות, ויכול לדלג על חלקם. אפשרות שלישית היא שבתקופה העוברית נגרם, מסיבה לא ברורה, נזק מוחי מבני קטן וחסר משמעות תפקודית, שאינו נצפה בהדמיה, שהפך ברבות הימים למוקד אפילפטי.
האם המחלת הכפיון עלולה להחמיר?
כן, קיימת דינמיקה של המחלה. האפילפסיה יכולה להחמיר מבחינת תדירות ההתקפים, משכם ועוצמתם. מנגד, בדרך כלל, המחלה יציבה לאורך זמן.
האם אפילפסיה עלולה לגרום למחלת נפש?
אפילפסיה אינה גורמת מחלת נפש. מנגד, יש סיכוי גבוה יותר למחלת נפש בחולי אפילפסיה מאשר באוכלוסייה הבריאה.
האם אפילפסיה עלולה לגרום לקשיי למידה, לאיחור שפתי, לקשיי זיכרון ו/או לקשיי התנהגות?
- קשיי למידה וזיכרון — בהחלט כן.
- איחור שפתי – רק תסמונת נדירה אחת בשם לנדאו-קלפנר יכולה לגרום לאיחור שפתי אצל ילדים (אלא אם מדובר בחלק מאיחור קוגניטיבי).
- קשיי התנהגות – כן, אבל יש לבדוק שלא מדובר בתופעת לוואי של אחת התרופות.
- יש לבדוק אם קשיי ההתנהגות נצפו כבר לפני תחילת הטיפול התרופתי, או שהם החלו ביחד עם התחלת הטיפול.
האם אפשר למות מאפילפסיה?
הסיכון לתמותה בחולי אפילפסיה גבוה פי שניים מאשר באוכלוסייה הכללית. הכוונה לתמותה הקשורה לאפילפסיה בלבד, שאינה מיוחסת למחלה יסודית כלשהי, כגון: גידולי מוח ומחלות לב ונשימה.
יש כמה סיבות למוות מהמחלה:
- טביעה, כאשר החולה היה ללא השגחה במים (אמבטיה, בריכה או ים);
- תאונות דרכים, רכיבה או נפילות שקרו בזמן התקף;
- מוות פתאומי בשינה – הכוונה למוות פתאומי בשינה בחולי אפילפסיה, אם לא נמצאה שום סיבה אחרת למוות. מצאו שבכ-30% מהחולים קיים דיכוי של פעילות המוח מייד לאחר התקף. מניחים שהדיכוי הזה לא מאפשר למנגנון של חזרה אוטומטית של נשימה לאחר הפסקת נשימה לפעול.
הבעיה הכי גדולה של חולי אפילפסיה ובני משפחותיהם היא חוסר מידע אודות המחלה ודרכי התמודדות איתה
מן המפגש הראשון עם הנוירולוג ולאורך מהלך המחלה עולות שאלות רבות, החל משאלות בסיסיות, כגון מהו התקף אפילפטי ומהי אפילפסיה, ועד שאלות ספציפיות בנוגע לדרכי אבחנה ואפשרויות טיפול שונות.
חלק גדול מהמידע שנאמר בייעוץ אינו נקלט. בזמן שעובר אתם מתחילים לחפש מידע באינטרנט, ובדרך כלל צוברים חרדה נוספת מרוב מידע (נכון או שגוי), עד שמתקיים מפגש אמיתי עם המומחה שבו אפשר לשאול את כל השאלות הבוערות, ולנסות להרגיע חלק מהחששות.
- האם אפילפסיה יכולה לעבור במקרה שלכם?
- מה אסור ומה מותר לעשות לחולה אפילפסיה? ממה צריך להיזהר?
- איך אפשר לעזור לחולה בזמן ההתקף? איך להגיש עזרה ראשונה?
- מה הטיפול האופטימלי במקרה שלכם?
- מה לעשות כאשר התרופות לא שולטות בהתקפים? מה עוד אפשר לנסות?
- מהן זכויות של חולי אפילפסיה בישראל? מה מגיע לכם מהמוסד לביטוח לאומי ומארגונים אחרים?
מהו גיל החולה? לחצו על הכפתור למטה