מה מסוכן בהתקף אפילפסיה בשינה? מהו הסיכוי למוות פתאומי של חולי כפיון ואיך אפשר להפחית את הסיכון? צפו בסרטון של פרופסור אורי קרמר.
בהמשך הדף תמצאו גם מדריכים פשוטים שיעזרו להבין מה קורה בגוף בזמן התקף לילי — ואיך לישון קצת יותר בשקט, גם אם האפילפסיה עדיין לא בשליטה מלאה.
התקפים אפילפטיים יכולים להתרחש בכל שעות היממה, אך יש ילדים ומבוגרים שחווים התקפים בעיקר מתוך השינה, בין שמדובר בשנת לילה ובין שבשנת צוהריים. למשל, רוב הילדים החולים באפילפסיה מוקדית שפירה של גיל הילדות חווים התקפים רק בשינה או סמוך לשעת ההירדמות או ההתעוררות.
מהי הסכנה בהתקף אפילפסיה מתוך שינה?
מוות פתאומי בשינה בחולי אפילפסיה (SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy)
במקרים של התקפים טוניים-קלוניים כלליים, שמתרחשים מתוך שינה כמה פעמים בשנה, הסיכוי לסכנת מוות בקרב חולים מבוגרים הוא 1 ל-1,000 שנות אפילפסיה (אומנם לא מושג סטטיסטי מקובל, אבל כך בחרו לאפיין את הסיכון במקרה הספציפי הזה), ובקרב ילדים הסיכוי נמוך יותר. מוות פתאומי בשינה הוא תופעה הידועה לרפואה, אך רק לפני כמה שנים גילו את המנגנון המסביר את התופעה – דיכוי של פעילות המוח לאחר ההתקף, שלא מאפשר למנגנון החזרה האוטומטית של הנשימה לחזור לפעולה.
סטטוס חשמלי בשינה (ESES, Electrical Status Epilepticus in Sleep)
קיימת תופעה נוספת אצל חולי אפילפסיה בזמן השינה, היא אינה שכיחה והיא אינה קשורה להתקפים, אלא לפעילות האפילפטית החשמלית כפי שהיא מתבטאת ברישום גלי המוח. מדובר בסטטוס חשמלי. ESES הוא אנצפלופתיה אפילפטית שמאופיינת בפעילות אפילפטיפורמית צפופה מאוד בתרשים אלקטרואנצפלוגרם (בדיקת EEG), שגורמת להידרדרות תפקודית. פעילות אפילפטית צפופה בשינה עלולה להביא לפגיעה בלתי הפיכה, שעלולה להתבטא כהידרדרות ביכולות השפתיות או כנסיגה ביכולות האינטלקטואליות.
ESES נצפה בקרב ילדים עם פגיעה מבנית במוח או במקרים של אפילפסיה מוקדית שפירה של גיל הילדות.
איך נראה התקף אפילפסיה בשינה?
בזמן השינה עלולים להופיע התקפי אפילפסיה מכל הסוגים. פעמים רבות בני המשפחה אינם עדים להתקפים, כאשר החולים נמצאים לבדם. לפעמים החולים יודעים שבלילה התרחש התקף, לפי תחושות שהם חווים בבוקר – עייפות יתר או בלבול. סימנים נוספים שיכולים להצביע על התקף אפילפטי בשינה הם נשיכת לשון, סימני ריור על הכרית או נפילה מהמיטה.
מה באמת קרה בלילה?
איך מבדילים בין תנועות שינה רגילות להתקף אפילפסיה? ואיך מתמודדים עם תחושת חוסר ודאות — במיוחד כשלא ברור אם בכלל צריך לדאוג?
שני מדריכים שנכתבו על ידי מומחים, שיעשו לכם סוף סוף סדר — על תרופות, על התקפים ועל חיים עם אפילפסיה:
"חלק גדול של ההתמודות עם אפילפסיה הוא הפחד והחששות מהעתיד והלא נודע, והרבה נובע מבורות (כמו בכל תחום בחיים). ברגע שלומדים ומכירים את הנושא ויודעים עם מה מתמודדים זה מקל על העניין." – חדווה ש.
מה לעשות במקרים של התקפים אפילפטיים מתוך שינה?
חשוב לקבל את הטיפול התרופתי הדרוש כדי למנוע את ההתקפים, ולהקטין את סכנת המוות הפתאומי בשינה. במקרים של אפילפסיה עמידה לטיפול, כאשר התרופות האנטי-אפילפטיות אינן שולטות בהתקפים או שולטות בהם חלקית בלבד, אפשר לבדוק אופציה לניתוח, שיכול לעזור לחלק מהחולים הסובלים מאפילפסיה מוקדית.
מכשיר התראה על התקף אפילפסיה בשינה
רוב ההתקפים שגרמו למוות קרו בהיותם לבדם. לפני כשלושים שנה החלו לייצר מכשירי חישה (סנסורים) אשר נועדו להתריע על ההתקף בזמן אמת, ולאפשר לחולים לקבל את העזרה הדרושה, שעשויה להציל את חייהם.
מכשירי התראה מהדור הישן היו מכשירים שהפעילו התראה לאחר פרק זמן מסוים (שאותו אפשר להגדיר) של תנועות בשינה. כיוון שהמכשירים לא זיהו דווקא פרכוס בשינה, היו הרבה מאוד התראות שווא, וחולים מיעטו להשתמש בהם.
לפני כ-15 שנים החלו לייצר מכשירים אשר הפעילו אלגוריתם שזיהה תנועות פרכוסיות, ורק אז הפעיל התראה (פרופסור אורי קרמר הוא הממציא של הקונספט הנ"ל). כך פחתו בניכר התראות השווא. לצערנו, רוב מכשירי האתראה הנוכחים, למעט אחד, מזהים רק התקפים טוניים-קלוניים, ואינם מזהים סוגים אחרים של התקפים (טוניים בלבד או התקפי ניתוק), וגם בהתקפים אלו הסיכוי לטעות הוא 15-10 אחוזים. המכשיר שעשוי לזהות גם סוגי התקפים אחרים כולל, מלבד אלגוריתם של תנועה, גם זיהוי של שינוי בקצב הלב ובתגובה החשמלית של העור.
המכשירים הקיימים הם בעיקר צמידים על פרק כף היד, אבל יש גם מזרנים קטנים, שכמובן טובים לשנת הלילה בלבד.
התמונה הבאה ממחישה את עיקרון העבודה של מכשיר התראה לחולי אפילפסיה:
מידע חשוב להורים: מצבים בילדים שמחקים התקפי אפילפסיה בשינה
ילדים בגילים 6-3 חווים לעיתים ביעותים בזמן שינה עמוקה (לא מדובר בסיוטים הקורים בשנת חלום). התיאור השכיח הוא של ילד המתעורר בצעקות ובבכי, ומסרב לחיבוק או להרגעה של הוריו. הוא ממשיך לבכות ללא הפסקה, ולאחר 15-5 דקות נרדם, ולמוחרת אינו זוכר את האירוע.
כשההורים מתארים לרופא אירוע של חוסר תגובה ותנועות משונות של הילד, הוא עלול לחשוד באפילפסיה, אולם יש לזכור שבהתקף אפילפטי יכולה להיות צעקה ראשונית, אבל אין בכי מתמשך. כמו כן, כשמבקשים צילום של האירוע או שואלים על אופי התנועות, מתברר שלא מדובר בתנועות האופייניות להתקף אפילפטי (כלומר תנועות טוניות או קלוניות).
⚡ כשההתקפים לא בשליטה — אתם צריכים לדעת בדיוק מה לעשות, כדי להחזיר את השקט לחיים
התקפים שמופיעים פתאום, שינויי תרופות, או רגעי פחד – כל אלה יכולים להפוך את החיים לאי־ודאות מתמשכת.
אבל יש דרך להבין מה באמת קורה בגוף ולפעול נכון — בזמן אמת.
המדריכים של מומחי האפילפסיה המובילים בישראל יסבירו בפשטות מה עושים כשיש התקף, איך להתנהל עם טיפול תרופתי,
ומה יכול לעזור להגיע לשקט אמיתי – גם לילדים וגם למבוגרים.
- מה לעשות בזמן התקף — הוראות מדויקות לכל מצב, גם בבית וגם בבית הספר;
- איך להבין את הטיפול — תרופות, שילובים, ומה עושים כשיש תופעות לוואי;
- מה אסור ומה מותר — כדי למנוע את ההתקף הבא;
- איך לדבר עם רופא, מורה או משפחה — ולשמור על ביטחון ושליטה.
לתשובות ברורות — המשיכו לעמוד המדריך לילדים או למבוגרים:
לא רק להבין – לדעת להתמודד. מדריכים שיעזרו לכם לשלוט במחלה, בטיפול ובהתקפים
הספרים נכתבו על ידי המומחים המובילים בישראל לאפילפסיה ומסבירים בפשטות את מה שכל משפחה או מטופל צריכים לדעת: איך לזהות טריגרים, להתמודד עם תופעות לוואי, ולחזור לחיים יציבים ובטוחים.
- מה אסור לחולי אפילפסיה? — פעולות שכדאי להימנע מהן ומה דווקא מומלץ כן לעשות
- התקף אפילפסיה בשינה — איך לזהות בזמן ואיך לשמור על ביטחון המטופל
- תרופות לאפילפסיה — מה צריך לדעת על טיפול התרופתי
- ספר להורים: "אפילפסיה בילדים מא' עד ת'" / פרופ׳ אורי קרמר — ספר חובה להורים לילדים עם אפילפסיה
- ספר למטופלים: "אפילפסיה במבוגרים" / ד״ר אילן בלט — מדריך מעשי לטיפול, תרופות ואורח חיים
- מידזולם (Midazolam) — מה צריך לדעת על תרופת הצלה
- למיקטל (Lamictal, Lamotrigine) — מה צריך לדעת על התרופה
בחרו את המדריך שמתאים לכם והתחילו להבין איך לשלוט בהתקפים כבר היום