מה מסוכן בהתקף אפילפסיה בשינה? מהו הסיכוי למוות פתאומי של חולי כפיון ואיך אפשר להפחית את הסיכון? צפו בסרטון של פרופסור אורי קרמר.
התקפים אפילפטיים יכולים להתרחש בכל שעות היממה, אך יש ילדים ומבוגרים שחווים התקפים בעיקר מתוך השינה, בין שמדובר בשנת לילה ובין שבשנת צוהריים. למשל, רוב הילדים החולים באפילפסיה מוקדית שפירה של גיל הילדות (benign focal epilepsy of childhood) חווים התקפים רק בשינה או סמוך לשעת ההירדמות או ההתעוררות.
הסכנה בהתקף אפילפסיה מתוך שינה היא מוות פתאומי בשינה בחולי אפילפסיה (SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy ).
במקרים של התקפים טוניים-קלוניים כלליים, שמתרחשים מתוך שינה כמה פעמים בשנה, הסיכוי לסכנת מוות בקרב חולים מבוגרים הוא 1 ל-1,000 שנות אפילפסיה (אומנם לא מושג סטטיסטי מקובל, אבל כך בחרו לאפיין את הסיכון במקרה הספציפי הזה), ובקרב ילדים הסיכוי נמוך יותר. מוות פתאומי בשינה הוא תופעה הידועה לרפואה, אך רק לפני כמה שנים גילו את המנגנון המסביר את התופעה – דיכוי של פעילות המוח לאחר ההתקף, שלא מאפשר למנגנון החזרה האוטומטית של הנשימה לחזור לפעולה.
קיימת תופעה נוספת אצל חולי אפילפסיה בזמן השינה, היא אינה שכיחה והיא אינה קשורה להתקפים, אלא לפעילות האפילפטית החשמלית כפי שהיא מתבטאת ברישום גלי המוח. מדובר בסטטוס חשמלי (ESES, Electrical Status Epilepticus in Sleep). ESES הוא אנצפלופתיה אפילפטית שמאופיינת בפעילות אפילפטיפורמית צפופה מאוד בתרשים אלקטרואנצפלוגרם (בדיקת EEG), שגורמת להידרדרות תפקודית. פעילות אפילפטית צפופה בשינה עלולה להביא לפגיעה בלתי הפיכה, שעלולה להתבטא כהידרדרות ביכולות השפתיות או כנסיגה ביכולות האינטלקטואליות.
ESES נצפה בקרב ילדים עם פגיעה מבנית במוח או במקרים של אפילפסיה מוקדית שפירה של גיל הילדות.
איך נראה התקף אפילפסיה בשינה?
בזמן השינה עלולים להופיע התקפי אפילפסיה מכל הסוגים. פעמים רבות בני המשפחה אינם עדים להתקפים, כאשר החולים נמצאים לבדם. לפעמים החולים יודעים שבלילה התרחש התקף, לפי תחושות שהם חווים בבוקר – עייפות יתר או בלבול. סימנים נוספים שיכולים להצביע על התקף אפילפטי בשינה הם נשיכת לשון, סימני ריור על הכרית או נפילה מהמיטה.
מה לעשות במקרים של התקפים אפילפטיים מתוך שינה?
חשוב לקבל את הטיפול התרופתי הדרוש כדי למנוע את ההתקפים, ולהקטין את סכנת המוות הפתאומי בשינה. במקרים של אפילפסיה עמידה לטיפול, כאשר התרופות האנטי-אפילפטיות אינן שולטות בהתקפים או שולטות בהם חלקית בלבד, אפשר לבדוק אופציה לניתוח, שיכול לעזור לחלק מהחולים הסובלים מאפילפסיה מוקדית.
מכשיר התראה על התקף אפילפסיה בשינה
רוב ההתקפים שגרמו למוות קרו בהיותם לבדם. לפני כשלושים שנה החלו לייצר מכשירי חישה (סנסורים) אשר נועדו להתריע על ההתקף בזמן אמת, ולאפשר לחולים לקבל את העזרה הדרושה, שעשויה להציל את חייהם.
מכשירי התראה מהדור הישן היו מכשירים שהפעילו התראה לאחר פרק זמן מסוים (שאותו אפשר להגדיר) של תנועות בשינה. כיוון שהמכשירים לא זיהו דווקא פרכוס בשינה, היו הרבה מאוד התראות שווא, וחולים מיעטו להשתמש בהם.
לפני כ-15 שנים החלו לייצר מכשירים אשר הפעילו אלגוריתם שזיהה תנועות פרכוסיות, ורק אז הפעיל התראה (פרופסור אורי קרמר הוא הממציא של הקונספט הנ"ל). כך פחתו בניכר התראות השווא. לצערנו, רוב מכשירי האתראה הנוכחים, למעט אחד, מזהים רק התקפים טוניים-קלוניים, ואינם מזהים סוגים אחרים של התקפים (טוניים בלבד או התקפי ניתוק), וגם בהתקפים אלו הסיכוי לטעות הוא 15-10 אחוזים. המכשיר שעשוי לזהות גם סוגי התקפים אחרים כולל, מלבד אלגוריתם של תנועה, גם זיהוי של שינוי בקצב הלב ובתגובה החשמלית של העור.
המכשירים הקיימים הם בעיקר צמידים על פרק כף היד, אבל יש גם מזרנים קטנים, שכמובן טובים לשנת הלילה בלבד.
התמונה הבאה ממחישה את עיקרון העבודה של מכשיר התראה לחולי אפילפסיה:
מידע חשוב להורים: מצבים בילדים שמחקים התקפי אפילפסיה בשינה
ילדים בגילים 6-3 חווים לעיתים ביעותים בזמן שינה עמוקה (לא מדובר בסיוטים הקורים בשנת חלום). התיאור השכיח הוא של ילד המתעורר בצעקות ובבכי, ומסרב לחיבוק או להרגעה של הוריו. הוא ממשיך לבכות ללא הפסקה, ולאחר 15-5 דקות נרדם, ולמוחרת אינו זוכר את האירוע.
כשההורים מתארים לרופא אירוע של חוסר תגובה ותנועות משונות של הילד, הוא עלול לחשוד באפילפסיה, אולם יש לזכור שבהתקף אפילפטי יכולה להיות צעקה ראשונית, אבל אין בכי מתמשך. כמו כן, כשמבקשים צילום של האירוע או שואלים על אופי התנועות, מתברר שלא מדובר בתנועות האופייניות להתקף אפילפטי (כלומר תנועות טוניות או קלוניות).
ילדכם סובל מאפילפסיה?
הספר "אפילפסיה בילדים מא' עד ת'" הוא בשבילכם! הספר דן בכל ההיבטים של המחלה, כולל אבחון מדויק, טיפול תרופתי וטיפולים אחרים, ובבעיות החברתיות והאקדמיות של הילד ושל המתבגר, ובהחלט יכול לתת תשובות להרבה שאלות של הורים. עיקרו של הספר הוא להנגיש את המידע בצורה ברורה המובנת להורים.
תעזרו לנו למצוא שם לספר על אפילפסיה במבוגרים
הספר של ד"ר אילן בלט מכיל מידע עדכני אודות סוגי אפילפסיה וההתקפים, טיפולים שונים, כולל מידע אודות ניתוחים חדשניים, דיאטות מיוחדות וטיפול בקנאביס רפואי, מידע מפורט אודות תרופות נוגדות פרכוס ותופעות לוואי האפשריות שלהן, והכי חשוב – עצות שימושיות לחיים עם המחלה.
